Acontece no dia 28 de fevereiro o II Fórum sobre doenças raras. O evento será realizado na Câmara Municipal de Uberlândia (Av. João Naves de Ávila, 1.617), a partir das 7h58min. Os objetivos do encontro são discutir sobre o cenário assistencial às pessoas com doenças raras em Uberlândia, bem como tratar do cotidiano dos pacientes e familiares. O evento é organizado por pais e profissionais liberais envolvidos direta e indiretamente com patologias raras.
Em todo o mundo encontram-se mais 400 milhões de pessoas que sofrem com algum tipo de doença rara. Mesmo diante desse número de pacientes, somente no início dos anos 80 o Brasil inseriu no quadro de programas governamentais as pesquisas sobre esse tipo de patologia. A mudança no tratamento governamental deu-se com a atuação da sociedade, por meio de organizações de pacientes e movimentos sociais. Recentemente, as doenças raras ganharam atenção na agenda de prioridades do governo federal. No ano de 2014, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras.
Conceito
Segundo conceito adotado pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e pelo Ministério da Saúde, doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada duas mil pessoas. As patologias raras são caracterizadas por diversos sinais e sintomas, e variam não apenas entre os tipos de doenças, mas, também, entre as pessoas. Estima-se que 80% dessas patologias têm causa genética e as demais, causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras. Não existe uma cura eficaz, mas há medicamentos para tratar os sintomas.
Pessoas atingidas pelas doenças raras enfrentam grande dificuldade na procura por um diagnóstico - que é feito muitas vezes tardiamente - e no acesso a cuidados de saúde de qualidade. Além disso, esses indivíduos precisam lidar com a falta de informação e de orientação adequada por profissionais qualificados.
Inscrições
As inscrições para o II Fórum sobre doenças raras podem ser realizadas pelo telefone: (34) 3239-1102 ou pelo endereço: https://goo.gl/GAMmhj. Haverá emissão de certificados para os participantes.
Programação
7h58min - Inscrições e Coffe Break
8h45min - Cerimônia de Abertura.
9h18min - Prof. Rogério Lemos Ribeiro: A Importância em se ter um Centro de Referência em Uberlândia
9h33min - Prof. Dr. Luiz Roberto da Silva: Centro de Referência em Doenças Raras de Uberlândia: O que temos?
9h48min - Depoimentos:
- Drª Aline Nahas Matiello Ribeiro (Síndrome de Williams)
- Elizabeth de Castro Patricio Ribeiro (Síndrome de Usher)
- Karolina Cordeiro (Síndrome Aicardi Goutieres)
- Lelia Bezzan (EuLutoPelaImuno)
- Drª Cidamaiá A. Arantes (Síndrome de Von Gierke)
- Fernanda Pelizer Lima (AME -1)
10h18min - Mesa de Autoridades
10h38min - Mesa Clínica:
- Prof. Dr. Luiz Roberto da Silva: Médico Geneticista UFU
- Profª. Drª. Lourdes Gomes: Médica cardiologista congênita UFU
- Drª. Cidamaiá Ap. Arantes: Medicamentos Órfãos – médica
- Profª.Drª. Nivea de Macedo Oliveira Morales: Sintoma comum pode ser doença rara - médica neuropediatra UFU
- Drª. Nadia Maria de Souza: Médica pediatra
11h58min - Intervalo para Almoço.
13h45min - Depoimentos Familiares e Pessoas com DR
14h28min - Dr. Gerson Flavio: Realidade Virtual
14h58min – Drª. Flavia Carvalho: Saúde Bucal
15h28min - Karolina Cordeiro: Educação Inclusiva
15h43min – Profª. Lélia Cordeiro Freire Bezzan: As doenças raras e o cotidiano escolar
15h58min - Aline Giuliani: Família e profissional, a importância da qualificação específica no atendimento às doenças raras
16h13min – Profª. Rosilene Amado e Banda “ Tocando Juntos”: Conservatório Estadual de Musica Cora Pavan Caparelli
16h58min - Encerramento
Fonte: Departamento de Comunicação/CMU
