Oito mil doenças raras atingem de 13 a 15 milhões de brasileiros. Esses são os números apresentados pelo médico geneticista da Universidade Federal de Uberlândia (UFU), Luiz Roberto da Silva. De acordo com ele, 80% ligadas à genética, quando há apenas um geneticista para um milhão de pessoas, o que leva esse profissional a ser considerado órfão também.
Para ele, os pacientes, os medicamentos, bem como os profissionais da saúde serão todos órfãos até que propostas concretas sejam colocadas em prática, saiam do papel e virem realidade. “Esse é o eixo da nossa conversa. O que temos? O que nos falta? De quem são as responsabilidades? A quem nós devemos recorrer?”, questiona o médico.
Ele ressalta que atualmente falta de um tudo, estrutura mínima para abordagem dos pacientes e familiares e atendimento de alta complexidade. Silva lembra que essas doenças são complexas, crônicas e degenerativas, que por isso exigem cuidado qualificado. E reitera que por esse e outros motivos a demanda ainda é reprimida. “Precisamos de tudo. Desde formatar o atendimento aos portadores de doenças raras até equipar os laboratórios”, finaliza.
De acordo com a médica Cidamaiá Arantes, os medicamentos órfãos são um dos principais desafios de quem atende pacientes com doenças raras. O Calcanhar de Aquiles de quem depende de medicamentos destinados a doenças graves e de alto risco, cujo custo de produção é muito alto, sendo a maioria importada não chega aos necessitados.
“O desafio maior é a legislação brasileira no que tange a importação. De oito mil doenças raras, apenas dez possuem medicação específica. O risco iminente de morte é sério e o desabastecimento das farmácias é real. Tudo ainda é muito incipiente, apesar da gravidade. A grande maioria desses medicamentos sequer chega aos pacientes raros”, conclui.
Fonte: Departamento de Comunicação/CMU (Frederico Queiroz)
