O plenário e a galeria do Plenário Homero Santos, na Câmara Municipal de Uberlândia mantiveram cheios de participantes na tarde dessa quarta-feira (28) durante a realização do II Fórum sobre Doenças Raras (DR). As atividades iniciaram pouco antes das 14h com o relato de mães e parentes sobre o convívio com portadores de doenças raras em casa.
A avó de Íris, portadora de Atrofia Muscular Espinhal tipo II (AME), Zeli Guiuliani, foi uma das pessoas solícitas a relatar a experiência cotidiana. Ela conta que o diagnóstico impactou muito a família e o processo de aceitação, em sua vivência, foi complicado e dolorido. Já na fase de acolhimento do diagnóstico, a família procurou nas literaturas e em artigos científicos informações necessárias para saber conviver com a doença e dar a pequena Íris os cerca de quatro anos mais bem vividos possíveis, uma vez que essa era a expectativa de vida da menina, segundo os médicos. A avó conta que a mãe da atual adolescente (Íris está com 13 anos) procurou se inteirar no Brasil e no exterior sobre a patologia da filha e aqui procurou a neurocirurgiã referência para acompanhar o caso da filha.
Para a avó Guiuliane, um dos aspectos negativos é o diagnóstico tardio da doença, o que pode levar a morte dos portadores da AME quando são acometidos, por exemplo, pela pneumonia. Outro aspecto relevante é a presença dos pais. Como nos casos de doenças raras há uma tendência maior dos homens não aceitaram o diagnóstico nos filhos, o comprometimento deles no bem estar do portador se torna fundamental também para o tratamento dos portadores. “Enfim, está aberto o caminho que é conhecimento e busca”, salientou a avó.
Fernanda Pelizer também falou sobre o acompanhamento que faz junto ao filho Fábio Junior, portador da síndrome de Weider Hoffman, uma Artrofia Espinhal Muscular tipo I. Para ela as dificuldades que percebeu quando recebeu o diagnóstico do filho aos cinco meses de idade foi a falta de informações sobre doenças raras que a própria área clínica vivencia, principalmente quanto ao melhor procedimento a ser adotado no caso de uma internação para intervenção respiratória. Ela conta que buscou informações para lidar com a doença e conta com ajuda da família e do governo federal (com o programa de internação domiciliar) para obter os cuidados necessários para o filho.
Palestrantes
No evento dessa tarde familiares, profissionais ligados à área da saúde e convidados acompanharam as palestras sobre Realidade Virtual, proferida pelos professores de Engenharia Elétrica da Universidade Federal de Uberlândia, Gérson Flávio e Alexandre Cardoso, e As Doenças Raras e o Cotidiano Escolar, proferida pela professora do ensino fundamental, Lélia Cordeiro Bezzan.
Cardoso explicou que a realidade virtual é uma forma de conversar com o computador exposta a ambientes virtuais tridimensionais. A realidade virtual é usada para os diferentes e distintos propósitos, desde simulação de um piloto de avião até aplicação na medicina e educação. No caso das doenças raras, existem aplicações de jogos para minimizar a dor, para treinar prótese ainda e expor o usuário com dificuldades e paralisia de membros de forma a torná-lo capaz de caminhar e se manifestar por meio da realidade virtual.
Para o professor Gerson o tema traz informações aos pais e familiares sobre as tecnologias mais atuais no mercado fazendo-os pressionar a comunidade para que ela invista nessas descobertas. “Existe uma cultura que tudo que vem de fora é bom. Não, nós fazemos muitas coisas boas aqui na nossa região. Nós temos condições de desenvolver tratamentos, medicamentos, todos esses locais, com custos menores, valorizando a nossa comunidade, com apoio do governo ou não, mas de forma que seja mais acessível”, salientou o professor.
Quanto às doenças raras no ambiente escolar, Lélia Bezzan, que também é mãe de um portador de doença rara, falou sobre a obrigação da escola em prestar o atendimento educacional hospitalar no caso das crianças com DR internadas com mais de 15 dias para o aluno (a) não perder o ano letivo. “Nós temos que pensar não é a questão da inclusão, é a questão da escola lidar com essa questão (a escola disponibilizar professores para o atendimento escolar)”, disse a professora. O outro enfoque é que a escola é formadora de opinião, sendo a única capaz de atingir as famílias com o tema sobre doenças raras. “Hoje é dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, quantas escolas em Uberlândia estão falando disso?”, questionou.
Bezzan salientou ainda que escolas que têm dificuldade em atender as crianças com DR podem procurar a Superintendência Regional de Ensino que lá serão orientadas quanto ao atendimento as quais são obrigadas a fazer, sem danos educacionais prejudiciais às crianças.
Fonte: Departamento de Comunicação/CMU (Emiliza Didier)
