A Escola do Legislativo recebeu, na tarde desta quarta-feira (20), o responsável pela área de Acessibilidade e Inclusão da Secretaria de Governo da prefeitura de Uberlândia, Ivaldo Pereira, e o estudante de Medicina, Arthur Belonsi, para falarem, aos alunos do Parlamento Jovem Minas 2026 de Uberlândia, sobre as experiências de vida após o diagnóstico de perda quase integral da visão, no caso do Ivaldo Pereira, e do autismo, no caso do Arthur. Apesar de trajetórias diferentes, ambos reconheceram o papel da família como rede primária de apoio e a necessidade de conhecimento e busca pelos direitos que passaram, então, a depender para ter uma melhor qualidade de vida.
O encontro foi aberto pela diretora da Escola, Rita Virgínia Gonçalves, que destacou que o programa tem seguido com oficinas, palestras e momentos de aprendizagem e participação entre os alunos.
Ivaldo Pereira foi o primeiro a contar sobre a história de vida. Hoje, aos 51 anos, ele contou que em 1995, aos 20 anos, viu a vida se transformar ao dormir enxergando e acordar com apenas 10% da visão em cada olho. Após buscar ajuda em consultas com vários oftalmologistas de Uberlândia e sem sucesso, começou a obter êxito na busca pela identificação da doença em Goiânia, onde, naquela época, encontrou consultórios com equipamentos acessíveis capazes de identificar problemas na visão, como o exame do fundo do olho e testes genéticos.
O diagnóstico, contudo, veio de um médico da Universidade Federal de Uberlândia, e mostrou uma existência de uma doença rara e hereditária, a Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (NOHL ou LHON na sigla em inglês). Essa é uma doença genética que, além de rara (por acometer uma em cada 100 mil pessoas), atinge o nervo óptico e provoca a perda súbita, indolor e progressiva da visão, geralmente afetando os dois olhos e homens mais jovens.
Segundo contou Ivaldo, essa condição o levou a ficar três anos sem sair de casa, uma vez que temia andar sem enxergar. Após esses anos, as primeiras tentativas, que para ele foram muito dolorosas, foi de ir à casa da irmã, a mesma que buscou o diagnóstico no médico, já que ele ainda alimentava a esperança de enxergar e não tinha coragem de ver o resultado, e a decisão de seguir em frente veio após conhecer uma associação e se deparar com uma pessoa de bengala, com perda total da visão, mas que andava só.
Apesar da dificuldade de aceitar a nova condição de saúde, uma vez que fazia esporte radical com moto, a Vida de Ivaldo Pereira mudou ao ponto de hoje ele representar diversas entidades ligadas às pessoas com deficiência visual e outras em geral, como a Associação dos Deficientes Visais de Uberlândia (Adeviudi), os conselhos municipal e estadual da pessoa com deficiência, ser tesoureiro em uma associação internacional que trata de doenças mitocondriais genéticas raras e presidir a filial da Retina Brasil no Triângulo Mineiro. Com essas representações, Pereira contou que passou a discutir os direitos das pessoas com deficiência no país, sendo convidado para discutir normas da ABNT para colocação de calçadas nas áreas públicas.
Hoje, Ivaldo contou que tem apenas 5% de visão em cada olho e não vê as coisas nos detalhes, como olho, nariz, apenas vultos: da TV, do carro, das calçadas, dentre outros.
As abordagens importantes trazida por Ivaldo aos alunos foram quanto a:
possiblidade de qualquer pessoa se tornar deficiente e por isso a necessidade de se construir as cidades sob o aspecto da acessibilidade, uma vez que essa é para todos e cumpre a finalidade da inclusão;
a necessidade de fazer consultas regulares e exames específicos para detectar possíveis problemas na visão, em especial quanto ao glaucoma (medição da pressão do olho, que pode atingir o nervo óptico), uma vez que “80% das cegueiras são prevenidas”;
aos direitos de ir e vir, à saúde e à educação, como preconizados na Constituição Federal, o que fez garantir a Lei 13.146 da Inclusão e ainda a publicação de leis, normas e decretos que recomendavam, por exemplo, a construção de calçadas acessíveis para as pessoas com e sem deficiência;
a necessidade de normas para pessoas com deficiência visual, como o uso do piso tátil direcional e de alerta, a colocação de rampas e botoeiras nos semáforos, a leitura em braile nas escolas, a ampliação das letras nos teclados e provas, os interpretes em sala de aula, mensagens de voz nos ônibus do transporte coletivo para avisar a abertura e fechamento das portas, a implantação de aplicativos para pessoas com deficiência, o contraste das letras e do teclado, os leitores de tela, dentre outros.
“Hoje, o cinema, o teatro, o transporte público, a saúde, a educação, são acessíveis com calçadas. Quando faz um local acessível, vai atender a todos”, disse Ivaldo Pereira.
A experiência de vida após o autismo
O jovem Arthur Belonsi, estudantes de medicina, também contou a experiência de vida, até a descoberta do diagnóstico de autismo aos 14 anos de idade. Ainda antes, o estudante disse que percebeu ser uma “criança diferente”, pois tinha dificuldade de conversar e que, desde os cinco anos, não conseguia se socializar com outras crianças. “Não dava um bom dia, não socializa”, disse ele ao lembrar a ida a padaria e açougue e não conseguir cumprimentar as pessoas”.
Com o tempo, viu também que esse comportamento o destoou mais ainda de outras crianças e adolescentes, ao ponto de se trancar no banheiro.
Segundo contou a mãe do estudante, Estela Belonsi, o diagnóstico do filho foi tardio, aos 14 anos, após dois anos de investigação e do fato dela, como professora lidar com casos parecidos na escola. Após o resultado, ela disse que ele seguiu uma vida normal, com apoio e suporte da família, mas sem fazer diferença de tratamento. “Tudo que (ele) fez e teve é uma conquista dele”, refletiu.
Na mensagem que passou aos alunos, disse ser importante ter apoio de outras pessoas para lidar com o autismo, uma vez que essas pessoas precisam de “um empurrão para melhorar”. “A gente é um pouco diferente, a gente precisa de um apoio diferente porque não dá conta de fazer algumas atividades”, explicou.
Nesse sentido, ele reconheceu a necessidade de ações afirmativas na escola, que ele disse desconhecer porque “nunca soube dos direitos. Era falta de informação”, reconheceu.
Na própria vida, disse ter contado com o apoio de um amigo, que era compreensivo e sempre o chamava para brincar e jogar vídeo game, amizade que marcou a primeira vez em que dormiu fora de cada. Já na faculdade, o papel foi da amiga Maria Laura, que o enturmava e o levava a falar sobre os diversos tipos de situação, contribuindo para a socialização dele no ambiente universitário.
Ele também comentou sobre o papel de um amigo que foi fundamental nesse processo de melhoria na vida dele, bem como de ajudar outras pessoas com autismo, inclusive com grau mais elevado, uma vez que elas se sentem acuadas devido à imaginação de como as pessoas podem olhar para elas, devido às sensibilidades sonoras e visuais as quais podem estar expostas nos lugares. “Vocês não têm ideia”, enfatizou Arthur Belonsi ao comentar o efeito positivo de chamar uma pessoa autista para comer uma pizza em sua casa e ajudar na socialização.
De outra maneira, Arthur Belonsi falou sobre os direitos das pessoas neurodivergentes. Ele precisou buscar informações quanto a isso, devido ao incômodo quase insuportável do barulho das canetas e folhas de papel quando ia fazer provas, inclusive o que lhe prejudicou em uma prova de vestibular.
Após essa troca de vivência, os convidados ouviram responderam questionamentos dos alunos, num ambiente de interação.
Fonte: Departamento de Comunicação (Emiliza Didier)
